Ein Leben mit Hüftdysplasie und Endometriose

"Zu krank, um richtig zu leben und zu gesund, um daran zu sterben..."

Mrs. A. Hinkebein: In ihrem Blog zeigt vorbildhaft, wie sie es schafft, ihr Leben zu meistern.

"Zu krank, um richtig zu leben und zu gesund, um daran zu sterben..." 

In meinen Augen beschreiben diese Worte genau den Status quo meines Gesundheitszustandes als Endometriose-Betroffene – von Alina Aue-Neumann

Die Unterbauchschmerzen begleiten mich jetzt schon 15 Jahre. Es begann mit einfachen Regelschmerzen, die schleichend immer massiver wurden und mich in meinem Alltagsleben mehr und mehr einschränkten. Doch bei jedem meiner zahlreicher Frauenarztbesuche wurde mir vermittelt, dass diese Schmerzen normal seien - daher bin ich, den Ärzten blind vertrauend, der Ursache zunächst nicht weiter auf den Grund gegangen. 

Im Februar 2016 waren die Schmerzen aber so stark, dass ich in die Notaufnahme eines Krankenhauses gehen musste. Dort wurde ein entzündeter Blinddarm diagnostiziert, eine Fehldiagnose. Nach der OP erfuhr ich, dass die Beschwerden nicht durch einen entzündeten Blinddarm hervorgerufen wurden, sondern von meiner wirklichen Krankheit, der Endometriose. Der gesamte Bauchraum war zu dem Zeitpunkt voller Verwachsungen, Endometrioseherden und Blut im Bauchraum. 

Was das bedeutet, war mir am Tag der Operation nicht klar. Die Ärzte erklärten mir, dass es sich um eine chronische Erkrankung handele, die jederzeit wieder auftreten könne. Und so lag ich schon nach weniger als drei Monaten das nächste Mal auf dem OP-Tisch. Doch die Schmerzen kamen wieder und auch die Einnahme stark wirksamer Opiate führte zu keiner spürbaren Linderung.

Aus diesem Grund wurde ich kurze Zeit später im Klinikum Darmstadt von Priv. Doz. Dr. Sven Ackermann, Direktor der Frauenklinik, per Laparoskopie operiert. Es stellte sich heraus, dass sich auch nach der letzten Endometrioseentfernung bereits wieder neue Herde und Verwachsungen gebildet hatten. Durch seine gewebeschonende Operation ging es mir knapp sechs Monate wieder hervorragend. Er ist nicht nur ein erstklassiger Operateur, sondern auch auf der menschlichen Ebene ein wunderbarer Mensch. Er war der erste Arzt, der sich meine Beschwerden mal richtig angehört und mich vor allem akribisch untersucht hat. Schon in der ersten Untersuchung spürte er sofort Herde auf.

Schmerzen bis zur Bewusstlosigkeit

In meinem Kollegen- und Bekanntenkreis war diese Krankheit völlig unbekannt. Obwohl jede zehnte Frau davon betroffen ist, wird ihr von der Öffentlichkeit kaum Beachtung geschenkt. Ich vermute, dass dieses Schweigen über die Unterleibsschmerzen nicht selten durch ein tiefes Schamgefühl ausgelöst wird. Endometriose gilt als eine der häufigsten Ursachen für einen unerfüllten Kinderwunsch. 

Vor, während und nach der Periode plagen mich lähmende Übelkeit, Erbrechen und starke Unterleibs- sowie Darmkrämpfe. Die Schmerzen führen an manchen Tagen bis hin zur Bewusstlosigkeit. Chronische Erschöpfung macht ein normales Alltagsleben nahezu unmöglich. Dieser Schmerzzustand ist mit den herkömmlichen Schmerzmitteln nicht in den Griff zu bekommen und führt dazu, dass ich oftmals selbst meinen beruflichen Pflichten nicht nachkommen kann.

Auch schränkt die Erkrankung mein Privatleben stark ein – Verabredungen mit Freunden muss ich oft absagen und wäre mein Mann nicht so verständnisvoll, dann würde auch die Ehe darunter leiden. Ich bin zu jeder Zeit auf das Verständnis und die Unterstützung meines sozialen Umfeldes angewiesen. 

Bisher gibt es für die Behandlung von Endometriose noch keine anerkannte Therapie, die eine dauerhafte Besserung verspricht. Ein Grund ist sicherlich, dass die Ursache noch immer unbekannt ist. 

Mein Geheimnis und mein Schlüssel

Häufig werde ich gefragt, wie ich es schaffe, trotz der alltäglichen Herausforderungen ein glückliches Leben zu führen. Mein Geheimnis: Ich bin ein von Grund auf positiv eingestellter Mensch, der gelernt hat auch mal "nein" zu sagen und achtsam mit seinem Körper umzugehen.

Die ersten Schritte auf dem Weg, mit der Krankheit in Einklang zu leben, waren die Situation zu akzeptieren und das Vertrauen in meinen eigenen Körper nicht zu verlieren. Auf meinen Körper zu hören, seine Bedürfnisse zu respektieren und auch nach ihnen zu leben, musste ich erst lernen. 

Ich achte auf eine mehr als ausreichende Menge Schlaf, da mir sonst die Kraft fehlt, meinen Alltag zu bestreiten. Ich versuche mich relativ ausgewogen zu ernähren und nicht an jedem, sondern nur an jedem dritten Fast-Food-Restaurant anzuhalten und Bewegung immer mit in den Alltag zu integrieren, denn auch diese tut oft gut und befreit den Geist. Ich umgebe mich, sofern möglich, nur mit Menschen, die mir positive Energie schenken und mit mir gemeinsam lachen. 

Ein weiterer wichtiger Punkt der Krankheitsbewältigung ist für mich Ablenkung. Alle Aktivitäten, die mich die Schmerzen vergessen lassen, sind eine Erleichterung. Der Schlüssel zu einem glücklichen Leben trotz vieler Schmerzen ist meiner Meinung nach Humor. So schlimm manche Situationen auch erscheinen, man kann sie entschärfen, in dem man sie ein wenig durch den Kakao zieht. Ich habe gelernt, über mich selbst lachen zu können und nicht alles zu ernst zu nehmen. So suche und finde ich immer wieder Gründe, mich über meine Lebenssituation zu amüsieren - egal wie schwierig sie zu sein scheint.

Gemeinsam durch den Regen tanzen

Diesen Humor teile ich mit Menschen, die mich in meinem Leben begleiten und mich unterstützen. Der Austausch mit völlig fremden Menschen in Selbsthilfegruppen und Internetforen zeigt mir, dass ich mit meiner Krankheit nicht allein bin. Auf diesem Wege wird es möglich, mich mit anderen Betroffenen auszutauschen und gemeinsam durch den Regen zu tanzen. 

Auch mein eigener Internetblog gibt mir viel Kraft. Auf diese Weise setze ich mich kreativ mit meinen Problemen auseinander und finde einen Weg, die Krankheit ein bisschen bekannter zu machen. Durch zahlreiche Hüftoperationen, eine künstliche Hüfte und das mehrfache neue Laufen lernen (was man ja eigentlich nur einmal im Leben tun sollte) habe ich eben auch schon einige Erfahrungen im Katastrophenmanagement. 

Ich hoffe, dass ich mit meinem Blog Betroffene erreichen und Ihnen ein paar schöne Gedanken mit auf den Weg geben kann. Eventuell sieht man sich ja mal bei einer gemeinsamen Reha.

Alina Aue-Neumann

www.facebook.com/Mrs.A.Hinkebein/

 

Endometriose - Was ist das?

„Endometriose ist eine teils schmerzhafte, aber stets gutartige Wucherung der Gebärmutterschleimhaut, die sich außerhalb der Gebärmutter vor allem im kleinen Becken, an Eierstöcken und Eileitern, sowie dem Bauchfell der Betroffenen findet. Teilweise befindet sich dieses Gewebe auch innerhalb der Gebärmuttermuskulatur, was als „Adenomyosis“ bezeichnet wird. In manchen ausgeprägten Fällen können auch Blase und Darm betroffen sein“, weiß Dr. Sven Ackermann, Direktor der Frauenklinik am Klinikum Darmstadt und Leiter des Endometriosezentrums.

Die Endometriose tritt zyklisch auf, da sie von den Hormonen des Monatszyklus beeinflusst wird. Die verstreuten Herde können somit auch zyklisch wachsen und bluten sowie lokal zu Entzündungen und Verwachsungen führen. Die Erkrankung kann durch ihr rasches Wachstum zu Zysten an den Eierstöcken, Verwachsungen im Bauchraum, Verschluss der Eileiter mit Sterilität und Schmerzen beim Wasserlassen und Stuhlgang führen.

Es wird geschätzt, dass etwa 10% der Frauen im gebärfähigen Alter unter einer Endometriose leiden. Durchschnittlich beträgt die Zeit zwischen ersten Symptomen und Diagnosestellung einer Endometriose oft mehrere Jahre. 

Therapeutisch kann zunächst hormonell regulierend eingriffen werden. „Da das Wachstum der Endometriose hauptsächlich hormonell durch Östrogen gesteuert wird, zielt die medikamentöse Therapie auf die Unterdrückung dieses Hormons ab. Dieses kann z.B. durch die Gabe einer gestagenhaltigen Pille erreicht werden, oder indem man eine gestagenbetonte Pille ohne Pillenpause einnimmt“, so Dr. Ackermann. „Bei ausgeprägten Fällen ist auch die vollständige Unterdrückung der Bildung von weiblichen Geschlechtshormonen möglich, durch sog. GnRH- Analoga. Dieses kann die Neubildung von Herden, sowie Schmerzen mindern, ist aber nur wenige Monate möglich, da die jungen Frauen damit in die künstlichen Wechseljahre versetzt werden.“

Sollten die Beschwerden sich nicht bessern, kann eine operative Sanierung notwendig werden. Hierzu werden meist per Bauchspiegelung die Endometrioseherde aufgesucht und komplett entfernt - unter Schonung der umliegenden Gewebe und Organe. Gleichzeitig können ebenfalls Zysten an Eierstöcken oder Verwachsungen gelöst werden. Damit sind die Beschwerden meistens deutlich gebessert, die Endometriose kann aber wiederkommen.

Das Endometriosezentrum am Klinikum Darmstadt hilft mit komplexen Behandlungen und fachkompetenter Beratung

Das Team des Endometriosezentrums am Klinikum Darmstadt möchte dabei helfen, solche langen Leidenswege zu vermeiden und bei der komplexen Behandlung mit fachlich kompetenter Beratung zur Seite stehen. Hierzu bietet das Zentrum eine individuelle Betreuung im Rahmen einer individuellen Sprechstunde sowie eine fachkompetente Begleitung während der Therapie an. Bei der operativen Sanierung der Endometriose und auch bei komplizierten Fällen werden fast ausschließlich endoskopische Techniken angewandt. So wurden im Jahr 2016 mehr als 200 Patientinnen mit Endometriose in unterschiedlichen Ausprägungen therapiert.

Das Endometriosezentrum Darmstadt arbeitet zur optimalen Therapie dieses komplexen Krankheitsbildes eng mit den im Klinikum Darmstadt angeschlossenen Fachdisziplinen, sowie dem Kinderwunschzentrum Darmstadt und nahe gelegenen Selbsthilfegruppen zusammen.

 

Weiterführende Informationen und Literatur finden Sie unter:

http://www.endometriose-liga.eu/

http://www.endometriose-vereinigung.de/ 

http://www.metriose.de/ 

 

Kontakt:

Priv. Doz. Dr. Sven Ackermann
Frauenklinik am Klinikum Darmstadt
Endometriose-Sprechstunden finden montags und dienstags statt. Termine nach Vereinbarung.

Tel.: 06151 - 107 6151
E-Mail: endometriose@mail.klinikum-darmstadt.de

Weitere Informationen

Klinikum Darmstadt GmbH

Grafenstraße 9
64283 Darmstadt

Tel.: 06151 - 107 0
Fax: 06151 - 107 5449

info@mail.klinikum-darmstadt.de