Kiloweise leichter

Lipödem: belastend und schmerzhaft

Ohne Schmerzen spazieren gehen: Ein großer Schritt für Manuela Sonntag.

„Ja, ich bin auch übergewichtig. Aber mir war viele Jahre lang klar, dass ich mit diesem Kissen zwischen den Knien anders aussehe als andere Frauen“, erzählt Manuela Sonntag. In einem Sommerurlaub vor mehr als zehn Jahren hat sie das erste Mal gehört, dass es eine Krankheit gibt, die zu dicken Armen und vor allem Beinen führt. „Damals sprach mich eine Frau an und sagte zu mir: Sie haben Lipödem. Bis dahin hatte ich noch nie von dieser Krankheit gehört.“ 

Bis zur ersten Operation im April 2016 in der Hautklinik in Eberstadt folgten noch zehn beschwerliche Jahre. „Meine Hausärztin kannte diese Krankheit nicht und meinte zu mir, ich solle weniger essen. Da fing ich an im Internet nach der Krankheit zu suchen und mich zu informieren.“

„Es ist ja nicht so, dass man nur diese Kilos mit sich rumschleppt. Dazu kommen die Schmerzen: Das ist ein Gefühl, als hätten Sie Betonklötze am Bein. Im Schneidersitz sitzen: unmöglich. Sich einzucremen, sich auch nur anzufassen: ist unangenehm. Dazu kommen Hitze- und Kältewellen, ständig ein kribbelndes Gefühl und immer blaue Flecken.“

Schade, dass die Krankheit so unbekannt ist

„Es ist echt schade, dass die Krankheit nicht so bekannt ist“, sagt Manuela Sonntag weiter und erklärt damit ihre Bereitschaft für diese Patientengeschichte. 

„Schon nach der ersten OP habe ich mich kiloweise leichter gefühlt. Die ersten Tage sind schon nicht ohne. Muskelkater ist nichts dagegen. Aber das vergisst man schnell. Schon eine Woche später war mein Physiotherapeut so erstaunt, dass er seine Kollegin reingeholt hat, um den Erfolg zu zeigen.“

Wie bei vielen Leidensgenossinnen hat ihre Krankenkasse auch bei ihr die Übernahme der Operationskosten abgelehnt. „Die OP habe ich gerne gezahlt, auch wenn ich dafür auf Urlaube verzichten muss: Das war bisher meine allerbeste Anlage! Ich kann jetzt ohne Probleme laufen. Nur das zählt!“

Da hilft kein Abnehmen oder Sport

Wie Dr. Maurizio Podda, Direktor der Hautklinik am Klinikum Darmstadt in Eberstadt, weiß, ist der Leidensweg der Frauen – und es sind nur Frauen, die von dieser Krankheit betroffen sind – meist lang. „Es dauert, bis die richtige Diagnose gestellt ist, denn die Frauen selbst sind erst einmal – wie ihre Umwelt auch – der Ansicht, da hilft mehr Sport und weniger Essen“, sagt Dr. Podda. Doch das hilft bei „Reiterhosen“ oder „Elefantenbeinen“, dies sind die geläufigsten falschen Bezeichnungen für die Körperformen von Betroffenen, eben nicht. 

Da die Erkrankung zudem sehr schmerzhaft ist, ist mehr Sport treiben auch keine Option. Bereits nach kurzen Belastungen werden die Beine schwer wie Blei. Jeder Druck ist unangenehm und schmerzhaft. Fett und Lymphflüssigkeit drücken auf die Nervenzellen in Armen und Beinen und es entstehen so starke Schmerzen, dass meist bereits jede Form von Bewegung eine Qual ist. Dazu kommen die Selbstzweifel. Viele Frauen mit „Birnenfigur“ ziehen sich aus Scham über ihr Aussehen immer mehr zurück. 

Aus Unwissenheit wird vielen Frauen Unrecht getan

Meistens bildet sich das Lipödem während einer hormonellen Umstellung, weiß Dr. Syrus Karsai, Oberarzt in der Hautklinik. Also zum Beispiel in der Schwangerschaft, in der Pubertät oder im Klimakterium. Auch wenn die Krankheit noch nicht vollständig erforscht ist und ungeklärt ist, wie diese krankhafte Schwellung entsteht, ist zumindest klar, dass es genetisch bedingt ist.

Zwar ist das Lipödem von den Krankenkassen als chronische Krankheit anerkannt, bisher übernehmen die gesetzlichen Krankenkassen aber nur die Kosten für eine konservative Therapie: Das heißt, Lymphdrainagen und Kompressionsstrumpfhosen. Das kann die Symptome lindern, aber eine konservative Therapie hilft eben nur solange Kompressionsstrumpfhosen getragen werden und konsequent Lymphdrainagen erfolgen

Fettabsaugung hilft dauerhaft

Helfen kann eine Fettabsaugung, eine Liposuktion, an den betroffenen Körperstellen. Dr. Maurizio Podda und seine Kollegen Dr. Boris Müller und Dr. Syrus Karsai haben da seit mehr als 15 Jahren Erfahrungen bei rund 2.000 Patientinnen gesammelt. Im Jahr hilft sein Team so mehr als 100 Patientinnen – mit sehr gutem Erfolg. 

Im Prinzip ist die Liposuktion die gleiche Methode wie bei einer kosmetischen Fettabsaugung. Zunächst wird unter einer Tumeszenz-Lokalanästhesie bis zu sechs Liter Betäubungsflüssigkeit in die betroffenen Stellen am Körper eingebracht, danach wird über einen kleinen Einschnitt die vibrierende Mikrokanüle eingeführt. Die etwa stricknadelgroße, stumpfe Hohlnadel führt dann die krankhaften Fettzellen über eine seitliche Absaugöffnung ab. „Die Vibration mit circa 4000 Bewegungen pro Minute verhindert, dass Lymphgefäße angesaugt werden können“, erläutert Dr. Boris Müller, Facharzt in der Hautklinik. Dies vermeidet Kollateralschäden, wegen denen trockene Fettabsaugungen unter Vollnarkose in die Kritik gekommen waren. Der Vorteil dieser Methode liegt auf der Hand: „Mit dieser gewebeschonenden Methode können wir den betroffenen Frauen langfristig helfen“. 

Bei der Erkrankung werden drei Schweregrade unterschieden: 

Stadium 1: die Hautoberfläche ist noch relativ glatt, verdickte Fettschicht, feinknotige Fettstruktur (Orangenhaut)

Stadium 2: die Hautoberfläche ist uneben, grobknotige Fettstruktur (Dellenbildung)

Stadium 3: große, deformierte Haut- und Fettlappen, das Gewebe ist hart ertastbar

Bei unbehandelten Patientinnen nimmt das Problem über Jahre langsam, aber kontinuierlich zu. Im schlimmsten Fall kann das Lipödem in ein fortgeschrittenes Lymphödem  münden. Eine Behandlung ist dann nicht mehr möglich. 

Kein kosmetisches Problem

Die größte Hürde für Frauen sind nach Diagnosestellung dann auch die Kosten. Die Liposuktion ist keine reguläre Kassenleistung. Für jede Patientin muss derzeit noch bei der Krankenkasse ein Kostenübernahmeantrag gestellt werden. Das bedeutet: jeder Krankheitsfall muss von den Kassen einzeln geprüft und entschieden werden.  Häufig sehen sich betroffene Frauen gezwungen, mit diesem Anliegen vor Gericht zu ziehen oder die Kosten für die OP selbst zu übernehmen. 

Kontakt:
PD Dr. Maurizio Podda
Hautklinik
Klinikum Darmstadt
Heidelberger Landstraße 379
64297 Darmstadt

Lipödemsprechstunde
Tel.: 06151 107- 4160
E-Mail: hautklinik@mail.klinikum-darmstadt.de

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